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O Dia Mundial da Doença Rara e o Papel do Brasil na Saúde Global
Nesta sexta-feira, 28 de fevereiro, celebramos mais uma edição do Dia Mundial da Doença Rara , uma data que transcende os limites simbólicos para tornar-se um marco na luta por maior visibilidade, equidade e inclusão no tratamento de condições que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, a ocasião ganha ainda mais relevância com a decisão do país de copatrocinar um projeto de resolução intitulado “Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global” , que será apresentado na 78ª Assembleia Mundial da Saúde, prevista para maio deste ano.
A iniciativa, liderada pelo Egito e apoiada até o momento por 26 nações, coloca o Brasil em posição estratégica no cenário internacional, reforçando seu compromisso com a saúde pública global. Essa adesão não é fruto do acaso, mas resultado de uma mobilização coordenada pela Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas), com apoio decisivo da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e aprovação do governo federal. Para mim, como jornalista, observar esse movimento é um sinal claro de que a sociedade civil e as instituições estão convergindo esforços em busca de mudanças concretas.
A Importância das Doenças Raras no Contexto Global
As doenças raras, apesar de seu nome, impactam milhões de pessoas em todo o mundo. Segundo dados da Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), existem mais de 7.000 tipos dessas condições, muitas delas genéticas e sem cura conhecida. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma doença rara, o que representa aproximadamente 6% da população nacional.
Uma dessas condições é a epidermólise bolhosa (EB) , uma doença genética que causa extrema fragilidade da pele e das mucosas, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas com o menor atrito. “Essa condição faz parte das genodermatoses e demanda tratamentos específicos para minimizar os sintomas e prevenir complicações”, explica Andrezza Barreto, enfermeira da Vuelo Pharma, empresa especializada no desenvolvimento de produtos para pacientes com doenças raras.
A EB é apenas um exemplo de como essas condições podem transformar drasticamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Por isso, a conscientização sobre doenças raras não é apenas uma questão de saúde pública, mas também um imperativo ético e social. “A conscientização é essencial para estimular o desenvolvimento de novos tratamentos e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas”, afirma Thiago Moreschi, CEO da Vuelo Pharma.
O Copatrocínio Brasileiro: Um Compromisso com a Saúde Global
O copatrocínio do Brasil ao projeto de resolução na Assembleia Mundial da Saúde é um passo significativo rumo à ampliação do diagnóstico e tratamento de pacientes com doenças raras. Ao unir forças com outras 26 nações, o país demonstra sua disposição em enfrentar desafios globais com soluções colaborativas. Esse movimento reflete uma tendência crescente de cooperação internacional em temas de saúde pública, especialmente em áreas negligenciadas como as doenças raras.
Para entender melhor a importância dessa iniciativa, é fundamental destacar que muitas dessas condições são subdiagnosticadas ou diagnosticadas tardiamente, o que prejudica o acesso a tratamentos adequados. Além disso, a falta de políticas públicas específicas e a escassez de medicamentos orfandos – aqueles destinados ao tratamento de doenças raras – perpetuam a exclusão de milhares de pacientes.
No Brasil, a mobilização em torno das doenças raras tem ganhado força nos últimos anos, impulsionada por histórias de superação de pacientes e avanços na pesquisa científica. A participação ativa de associações de pacientes, como a Febrararas, tem sido crucial para sensibilizar autoridades e promover mudanças estruturais no sistema de saúde. Como jornalista, vejo nessa articulação um exemplo inspirador de como a sociedade pode influenciar políticas públicas de maneira positiva.
Campanhas e Conscientização: Mais do que Palavras, Ações
As campanhas do Dia Mundial da Doença Rara vão além de simples chamados à conscientização; elas representam um grito por justiça e igualdade no acesso à saúde. Em todo o mundo, eventos, debates e iniciativas digitais buscam engajar a sociedade e o poder público na luta por melhores condições para os pacientes. No Brasil, a data tem sido marcada por atividades organizadas por associações de pacientes, empresas farmacêuticas e instituições de pesquisa.
Um dos pontos centrais dessas campanhas é destacar a necessidade de investimentos em pesquisa e desenvolvimento de novos tratamentos. A ciência já mostrou que avanços significativos são possíveis quando há recursos e vontade política. Por exemplo, recentes estudos sobre terapias gênicas têm trazido esperança para pacientes com doenças raras, abrindo caminho para intervenções mais eficazes.
Além disso, a conscientização também visa combater o preconceito e a desinformação que cercam essas condições. Muitas vezes, os pacientes enfrentam não apenas os desafios físicos de suas doenças, mas também o isolamento social e a falta de compreensão por parte da comunidade. É papel de todos nós, enquanto sociedade, garantir que essas vozes sejam ouvidas e que seus direitos sejam respeitados.
Perspectivas Futuras: O Que Esperar?
Com o copatrocínio brasileiro ao projeto de resolução na Assembleia Mundial da Saúde, é possível vislumbrar um futuro mais inclusivo e equitativo para os pacientes com doenças raras. A expectativa é que essa iniciativa inspire outras nações a adotarem medidas semelhantes, criando uma rede global de apoio e colaboração.
No Brasil, a participação do país no debate internacional deve servir como catalisador para avanços internos. Políticas públicas mais robustas, investimentos em pesquisa e desenvolvimento, e o fortalecimento da rede de assistência aos pacientes são passos fundamentais para transformar essa agenda em realidade. Como jornalista, acredito que o engajamento da sociedade civil será crucial para manter o tema em evidência e pressionar por mudanças concretas.
Conclusão: Um Chamado à Ação Coletiva
O Dia Mundial da Doença Rara é muito mais do que uma data no calendário; é um lembrete de que milhões de pessoas ao redor do mundo enfrentam desafios únicos e merecem atenção especial. O copatrocínio do Brasil ao projeto de resolução na Assembleia Mundial da Saúde é um exemplo de como pequenas ações podem gerar grandes impactos. Ao unir esforços com outras nações, o país demonstra que a solidariedade e a cooperação são ferramentas poderosas na busca por um mundo mais justo e inclusivo.
Como cidadãos, cabe a nós apoiar essas iniciativas, seja por meio de doações, voluntariado ou simplesmente compartilhando informações sobre o tema. Juntos, podemos construir um futuro onde todas as pessoas, independentemente de suas condições de saúde, tenham acesso a tratamentos dignos e oportunidades iguais.
